Деформация формы головы у новорожденных: причины и как с этим справиться.

Ребенок без отца Приемный ребенок

Ребенок с дефектом

756. Относитесь к нему естественно. Ребенок, страдающий каким-либо недостатком, вероятно, нуждается в лечении, но еще больше — в естественном отношении к нему окружающих, каков бы ни был его дефект: умственная неполноценность, косоглазие, эпилепсия, глухота, маленький рост, уродливое родимое пятно или деформация части тела. Но советы давать легче, чем следовать им. Естественно, что недостаток ребенка огорчает родителей. Ниже следуют примеры различного отношения родителей к дефектам своих детей.

757. Душевное состояние ребенка зависит от его отношения к своему физическому недостатку, а не от самого физического недостатка. Мальчик родился только с двумя пальцами на левой руке. В 2/2 года он чувствовал себя абсолютно счастливым и владел левой рукой почти так же, как и правой. Его шестилетняя сестра очень любила брата и гордилась им и ей хотелось брать его с собой, куда бы она ни пошла. Ее нисколько не беспокоил дефект его руки. Однако мать очень расстраивалась из-за недостающих у ребенка пальцев. Она вздрагивала и морщилась, как от боли, когда кто-нибудь замечал его руку и разглядывал ее. Мать считала, что пр отношению к ребенку справедливее не подвергать его постороннему любопытству и замечаниям, и находила всевозможные предлоги, чтобы не брать его с собой на люди. Чье же отношение к мальчику правильнее — сестры или матери? Сначала нужно ответить на другой вопрос. Стесняется ли ребенок своего физического недостатка? Вообще говоря, нет.

Конечно, все мы немного стесняемся тех своих черт, которые мы считаем недостатками. Люди, имеющие физические недостатки, тоже страдают из-за них; Но людям, знакомым с инвалидами, известно, что многие из них, имеющие самые ужасные увечья, такие же общительные, веселые и спокойные, как и их совершенно здоровые друзья. Наряду с этим вы, возможно, знаете кого-нибудь, кто очень стесняется и страдает из-за торчащих ушей, хотя в действительности они совсем не бросаются в глаза.

Другими словами, тяжелый физический недостаток еще не делает человека застенчивым и несчастным.

Главные условия, при которых ребенок (с недостатком или без него) вырастает счастливым и общительным, это, во-первых, семья, где родители получают огромное удовольствие от своего ребенка и любят его таким, какой он есть, не донимают ребенка своим беспокойством о нем, не притесняют его, не суетятся вокруг него, не критикуют его целыми днями; во-вторых, возможность общения с другими детьми с раннего возраста, что научит ребенка любить коллектив. Если же родители стыдятся внешнего вида своего ребенка, в душе желают, чтобы он был другим, излишне оберегают его и удерживают от общения с другими детьми, он вырастет замкнутым, неудовлетворенным собой, чувствуя себя не таким, как все. Но если родители будут воспринимать его уродливое родимое пятно или ухо неправильной формы как нечто не имеющее особого значения, если они будут обращаться с ним, как с самым нормальным ребенком, позволят ему бывать везде, где бывают все дети, не будут обращать внимания на взгляды и замечания, тогда и ребенок будет считать себя таким, как все, и не будет чувствовать себя каким-то особенным.

Что касается пристальных взглядов и замечаний, то ребенок с заметным физическим недостатком должен к этому привыкнуть, и чем он моложе, тем ему это легче. Если ребенка большую часть времени прячут и выводят на люди только изредка, то один пристальный взгляд в неделю будет его смущать больше, чем десять — в течение дня, потому что он к этому не привык.

758. Он будет счастливее, если его не жалеют. У шестилетнего мальчика родимое пятно покрывает половину лица. Мать чувствует к нему глубокую жалость. Она строга со своими двумя старшими дочерьми, а мальчика освобождает от всех домашних поручений и прощает ему любую грубость по отношению к ней и к сестрам. Мальчик не вызывает симпатии ни у своих сестер, ни у других детей.

Понятно, почему родители ребенка с физическим недостатком склонны чувствовать к нему глубокую жалость и слишком мало с него спрашивать. Жалость, как наркотик. Даже если вначале она и не доставляет человеку удовольствия, привыкнув к ней, он не сможет без нее обойтись. Разумеется, по отношению к ребенку с физическим недостатком необходима чуткость. От умственно неполноценного ребенка никогда не следует ожидать выполнения работы, которая не соответствует его умственному развитию, а ребенка с плохо действующими руками не следует критиковать за плохой почерк. Но ребенок с физическим недостатком может и должен быть вежливым в разумных пределах, существовать на общих основаниях с другими, выполнять посильную работу по дому. Любой человек будет счастливее и приятнее в обращении, если он знает, что от него ждут внимания и чуткости. Ребенок с физическим недостатком хочет, чтобы с ним обращались так же, как и со всеми, чтобы от него требовали выполнения всех правил, как и от других детей.

759. Справедливость по отношению к другим членам семьи. Четырехлетний мальчик сильно отставал в своем умственном и физическом развитии. Родители водили его от одного к другому, из одной больницы в другую. И везде им говорили одно и то же: его болезнь не поддается лечению, но родители многое могут сделать, чтобы воспитать его счастливым и полезным для общества человеком. Родителей, конечно, это не удовлетворяло. Они совершали длинные путешествия с ребенком и платили немыслимые деньги шарлатанам, которые обещали им магическое исцеление. В результате другие дети в семье оказались лишены необходимой им доли родительского внимания. Однако родителей больше устраивало тратить деньги и делать одну попытку за другой. Разумеется, желание сделать все возможное для исправления физического недостатка ребенка — правильно и естественно. Но есть и еще один скрытый фактор: в глубине души родители считают, что это отчасти и их вина (и это совершенно в человеческой натуре), хотя и книги объясняют, что это чистейшая случайность. Всех нас в детстве заставляли чувствовать себя виноватыми за поступки, которые мы совершали, или за то, что мы не делали требуемого. И если у нашего ребенка окажется физический недостаток, то чувство вины, оставшееся с детства, сосредоточивается на нем. Это неоправданное чувство вины часто заставляет родителей, особенно если они совестливые люди, обязательно что-то предпринять, даже если в этом нет смысла. Родители как будто налагают на себя наказание, хотя сами того не сознают.

Если родители будут остерегаться подобной тенденции, им скорее удастся выработать правильное отношение к ребенку и в результате не подвергать ненужным лишениям других детей и себя.

760. Любите его таким, какой он есть. Один десятилетний мальчик был намного ниже, чем его сверстники, и даже ниже своей восьмилетней сестры. Родители считали это настоящей трагедией и водили его к разным врачам. Все врачи уверяли, что ребенок не болен, что это просто врожденное качество. Родители проявляли свое участие и другими способами. Они часто заставляли его больше есть, чтобы быстрее вырасти. При любом сравнении роста мальчика с ростом сестры или других детей они начинали уверять его, что зато он гораздо умнее.

Между мальчиками всегда сильно развито соперничество. Поэтому мальчик маленького роста чувствует себя (достаточно разочарованным. Но существуют два фактора, которые могут ему существенно помочь: во-первых, удовлетворение собой и жизнью и уверенность в своих силах; во-вторых, то, насколько мало значит для родителей его маленький рост.

Заставляя ребенка есть, родители напоминают ему о своей обеспокоенности, и это скорее отбивает аппетит, чем улучшает его. Когда ребенка успокаивают, что он лучше сестры или сверстников в других отношениях, то это не заставляет его забыть о своем маленьком росте, а только усиливает дух соперничества и соревнования. Иногда родители сами чувствуют, что ребенок с маленьким ростом, или некрасивый, или близорукий нуждается в уверениях, что его физический недостаток не имеет особого значения. Но ребенка успокоят только искренние уверения. Если родители чувствуют себя неловко и всегда сами начинают разговор на эту тему, то ребенок все больше убеждается, что его дела плохи.

761. Братья и сестры усваивают отношения родителей. Ребенок, которому теперь 7 лет, родился с мозговым параличом. Его умственные способности совершенно не пострадали, но его речь было трудно понять, его лицо и другие части тела постоянно странно дергались, и эти движения он почти не в состоянии был контролировать.

Мать относилась к недостатку ребенка разумно. Она обращалась с ним так же, как и с его младшим братом, за исключением того, что водила его несколько раз в неделю в специальную больницу на различные процедуры: массаж , упражнения, тренировку речи и движений тела. Младший брат и соседские дети очень любили этого мальчика за добрый нрав и энтузиазм. Он участвовал во всех их играх, и хотя часто не справлялся, они делали ему скидку. Он ходит в обычную школу, по соседству. Разумеется, он отстает в некоторых вещах, но, поскольку в школе обучение проводится по гибкой программе, все дети имеют возможность, по мере своих способностей, участвовать в планировании и осуществлении различных мероприятий. Хорошие предложения и дух сотрудничества делают ребенка популярным среди одноклассников.

Отец мальчика, более беспокойный по натуре человек, считает, что мальчик был бы счастливее, если бы его поместили в какую-нибудь специальную школу-интернат, где воспитываются другие дети с похожими физическими недостатками. Он также опасается, что, когда младший сын вырастет, он будет стесняться необычного поведения и вида своего брата.

Если родители всем сердцем принимают своего ребенка, страдающего физическим недостатком, и не замечают этого недостатка, то и братья, и сестры будут относиться к нему точно так же. Но если родители стесняются физического недостатка ребенка и стараются укрыть его от людских глаз, братья и сестры будут думать о нем так же.

762. Чувства родителей проходят несколько стадий. Когда родители впервые обнаруживают, что у их ребенка серьезный физический недостаток, они испытывают болезненный шок и отчаяние: «Почему это должно было случиться именно в нашей семье?» Затем приходит чувство вины: «В чем я провинилась?» Врач объясняет, что этого нельзя было предотвратить, но родители далеко не сразу внутренне приходят к такому убеждению. Очень осложняют положение различные родственники и знакомые, которые приходят с рассказами, что где-то в других странах существуют специалисты по этому заболеванию и новые методы лечения, и настаивают, чтобы родители обратились к каждому из этих специалистов. Они возмущаются, если родители не следуют их советам. У них самые лучшие намерения, но они только усугубляют беспокойство родителей.

Далее обычно родители сосредоточивают свое внимание на физическом недостатке и его излечении до такой степени, что частично забывают о самом ребенке. Они не замечают его хороших качеств, которые нисколько не пострадали от физического недостатка. Затем эти качества постепенно выдвигаются на первый план, и родители начинают считать ребенка таким же, как все, милым человеческим существом, которому просто не повезло. И их не могут не раздражать те родственники и друзья, которые все еще не могут говорить ни о чем другом, кроме как о физическом недостатке ребенка.

Родители легче переживут эти болезненные стадии, если будут знать, что сотни тысяч других хороших родителей испытывали те же чувства.

763. Большинству родителей нужна помощь. Забота о ребенке с физическим недостатком обычно требует дополнительной работы и напряжения. Чтобы устроить его жизнь наилучшим образом, необходима настоящая мудрость. Но переживания и недостаток опыта вам очень мешают. Отсюда следует, что вы, родители ребенка с физическим недостатком, нуждаетесь в совете и помощи и, безусловно, можете на это рассчитывать. Я имею в виду не только совет врача. Вам необходимо обсудить с кем-то, как следует обращаться с ребенком, разрешить проблемы, возникающие для других членов семьи, все «за» и «против» определения ребенка в местную или какую-либо другую школу, ваши переживания и отчаяние.

Чтобы выяснить все эти вопросы, обычно требуется ряд долгих бесед. Ваш советчик должен быть опытным человеком и должен уметь вас успокоить.

Обычно в штате учреждений для глухих, слепых и умственно неполноценных есть люди, к которым вы можете обратиться с вашими проблемами.

764. Где жить, какую школу выбрать, где проходить специальное обучение. Предположим, что физический недостаток ребенка не мешает ему посещать обычную районную школу и заниматься в обычном классе. Например, небольшие повреждения рук и ног, излеченное сердечное заболевание, которое не слишком ограничивает активность ребенка, такие особенности во внешности, как родимые пятна. В этом случае ребенка лучше отправить в обычную районную школу. Поскольку ему всю жизнь придется прожить среди обычных людей, то для него же лучше, если с самого начала он будет считать себя обычным человеком почти во всех отношениях.

765. Обычная школа, как только это станет возможным. Раньше считалось, что детей с физическими недостатками, которые мешают им обучаться в обычной школе, например частичной потерей слуха или зрения, следует с самого начала посылать в специализированные школы в своем районе или, если таковых нет, в специализированные школы-интернаты. В последнее время пришли к выводу, что хотя образование очень важно для ребенка с физическим недостатком, но еще более важно его счастье и устроенность в жизни. Это означает, что он станет более общительным, находясь в обществе здоровых детей. У ребенка составится более здоровое отношение к себе и к жизни, если он будет расти, считая себя таким же, как все, почти во всех отношениях. Живя с семьей, он будет чувствовать себя в большей безопасности. Разумеется, предпочтительнее, чтобы ребенок жил в семье, если возможно. Чем меньше ребенок, особенно до 6—8 лет, тем больше он нуждается в заботе близких, любящих, чутких людей, больше должен ощущать чувство принадлежности кому-то, которое он скорее испытывает дома, чем в самом лучшем интернате. Желательно, чтобы в обычных школах существовали классы для детей с некоторыми физическими недостатками, в которых преподавали бы специальные учителя. И тогда дети с такими недостатками могли бы проводить часть времени в специализированном классе, а часть — в обычном классе со здоровыми детьми. В некоторых случаях ребенка можно определить в обычный класс, если специалист объяснит преподавателю особенности, которые ему следует учитывать при обучении этого ребенка.

Насколько эта идея выполнима в различных странах и школах, зависит от многих факторов: количество и уровень специализированной подготовки учителей, число детей в классах и размер классной комнаты, тип физического недостатка и степень его тяжести, возраст и предварительная подготовка ребенка.

766. Ребенок с частичной потерей слуха. Такой ребенок нуждается в обучении чтению с логопедом . Ребенку со значительной потерей слуха нужны слуховой аппарат, уроки чтения по губам, тренировка слуха и занятия с логопедом. После такой предварительной подготовки его можно определить в обычную школу.

767. Почти или совсем глухой ребенок. Он вряд ли извлечет какую-нибудь пользу из обычной школы, пока не научится активно общаться с окружающими. Это потребует долгого и специального обучения языку и речи с помощью слуховых аппаратов и интенсивной практики чтения по губам. Обычно такие классы существуют только в больших городах. Глухого ребенка следует начать обучать в возрасте от 2 до 3 лет, если он живет неподалеку от такой школы. Если же это невозможно, то, как правило, его следует определить в специальный интернат к 4 годам, но в такой, где понимают особые эмоциональные потребности маленьких детей.

768. Слепой ребенок. Такой ребенок может многое взять от обычной школы (или обычного детского сада), несмотря на то что одновременно нуждается в специальном обучении. Это поразительное и трогательное зрелище, когда слепой трех- или четырехлетний ребенок чувствует себя, как дома, в группе зрячих детей. Неопытный учитель, так же как и родители, вначале проявляет излишнюю заботливость, но постепенно начинает понимать, что в этом нет необходимости и что он только мешает ребенку. Конечно, необходимо соблюдать разумные предосторожности и делать скидки. Другим детям легче принять ребенка с физическим недостатком после того, как они удовлетворят свое любопытство, задав ему несколько вопросов. Обычно они проявляют глубокий здравый смысл, делая скидки на физический недостаток своего товарища и помогая ему.

769. Специальное лечебное учреждение. Некоторым детям с мозговым или детским параличом требуется высококвалифицированное лечение и тренировка, что доступно только в очень немногих местах. Если вы живете там, где таких специалистов нет, вам имеет смысл подумать о переезде.

770. Ребенок должен находиться под наблюдением одного врача. Родители ребенка с каким бы то ни было физическим недостатком, разумеется, должны обратиться к -специалисту. Если родители не удовлетворены или предлагаемое лечение кажется им опасным, они имеют право потребовать консилиума врачей с участием первого вра*ча. Однако иногда родители получают вполне квалифицированный совет от одного врача, но потом обращаются еще к одному или двум просто «на всякий случай». Их могут запутать небольшие различия в терминологии или в методах лечения и в результате родители сомневаются больше, чем вначале.

Если вы нашли опытного врача, который понимает проблемы вашего ребенка, не расставайтесь с ним и консультируйтесь регулярно. Врач, который знает ребенка и семью в течение некоторого времени, в состоянии дать более мудрый совет, чем врач, к которому обратились впервые. Кроме того, с психологической точки зрения ребенка с физическим недостатком вредно водить от одного врача к другому. Если вы прочтете о новом открытии в области заболевания, которым страдает ваш ребенок, лучше посоветуйтесь с вашим лечащим врачом вместо того, чтобы немедленно обращаться к изобретателю. Если это открытие оказалось действительно ценным, ваш лечащий врач будет об этом знать и сумеет установить, применимо ли оно к заболеванию вашего ребенка.

771. Что помогает ребенку максимально использовать свои способности. Если возникают воспитательные проблемы с умственно отсталым ребенком, то причина этого — не низкий уровень его умственного развития, а ошибочные методы обращения с ним. Если родители стыдятся странностей своего ребенка, им, возможно, трудно будет любить его в той мере, чтобы он почувствовал себя спокойно и в безопасности. Если родители ошибочно считают, что виноваты в его состоянии, они могут настаивать на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы. Если же родители поспешно сделают вывод, что их ребенок безнадежен, что он никогда не будет «нормальным», они могут отказаться обеспечить его игрушками, детским обществом, соответствующим образованием, которые необходимы всем детям для того, чтобы максимально выявить их способности. Но самая большая опасность, когда родители пытаются не замечать признаков умственной отсталости ребенка и доказать себе и всему миру, что он ничуть не глупее других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, пытаются научить его манерам и видам деятельности, к которым он еще не готов, излишне торопятся приучить его к горшку, определяют его в класс, в котором он не в состоянии успевать, делают с ним вместе уроки дома. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе.

Умственно неполноценный ребенок, родители которого не имели высшего образования и довольны скромным достатком, часто достигает лучших результатов, чем ребенок, родители которого образованны или непомерно честолюбивы. Последние скорее склонны придавать слишком большое значение хорошим отметкам в школе, поступлению в институт, приобретению профессии.

Существует множество видов деятельности, которые лучше выполняются людьми с более низким, чем у большинства, уровнем умственного развития. Каждый человек имеет право на место в жизни и на образование.

Умственно отсталому ребенку нужно позволить развиваться по-своему. Обучение его самостоятельной еде и приучение к горшку следует начинать в соответствии с уровнем его умственного развития, а не с его возрастом. Ему нужны возможности копать, карабкаться, строить, выдумывать в те периоды развития, когда он готов к этим видам деятельности. Ему нужны игрушки, которые ему нравятся, общество других детей, с которыми он чувствует себя наравне (даже если они на год или больше моложе его). Его следует определить в такой класс, где он будет чувствовать, что чего-то достигает, и где он сможет найти свое место. Ребенку необходимо, чтобы его любили и ценили за его привлекательные качества.

Те, кто наблюдал группы умственно отсталых людей, знают, насколько естественны, дружелюбны и симпатичны большинство из них, когда в семье их любят такими, какие они есть.

Ребенок с незначительным или средним отставанием умственного развития обычно воспитывается в семье, где он, так же как и обычный ребенок, черпает чувство безопасности. Полезно отдать его в детский сад, где воспитатели сами решат, следует ли определить ребенка в группу детей его возраста или в младшую группу.

772. Забота об умственно отсталом ребенке дома. Когда родители убеждаются, что их ребенок отстает в своем умственном развитии, они обычно спрашивают врача, какие специальные игрушки и учебные материалы нужны ребенку и какое специальное обучение он должен проходить дома. Многие думают, что ребенок, страдающий психическим недоразвитием, не такой, как все дети. Безусловно, интересы и способности умственно отсталого ребенка соответствуют не его возрасту, а уровню его умственного развития. Он будет играть с детьми более младшего возраста и игрушками, соответствующими этому возрасту. Он проявит интерес к завязыванию шнурков на ботинках и начнет узнавать буквы не в 5 или 6 лет, а лишь несколькими годами позже, когда уровень его умственного развития достигнет 5—6-летнего.

Мать нормального ребенка не выясняет у врача или в специальной литературе, какие у него интересы. Обычно она просто наблюдает за ребенком, когда он играет со своими или с чужими игрушками, и чувствует, какая из них еще может ему понравиться. Она видит, что он пытается освоить, и тактично ему помогает.

Поверьте, умственно отсталый ребенок — такой же, как все остальные дети. Наблюдайте за ним, чтобы понять, что доставляет ему удовольствие. Покупайте ему игрушки для игры дома и на улице, которые вы считаете полезными. Помогите ему завести друзей, с которыми он с удовольствием будет играть по возможности каждый день. Учите его делать все то, что он старается постигнуть.

773. Исключительно важно определить его в соответствующий класс. Если есть подозрение на умственную неполноценность ребенка, следует посоветоваться с психиатром или психологом , решая вопрос об образовании ребенка. Его необходимо исследовать до 5—6 лет, т. е. до того, как он поступит в детский сад или в школу. Его не следует определять в тот класс, который не соответствует его умственному уровню. Каждый день ребенок будет чувствовать, что отстает, это будет все больше разрушать его уверенность в своих силах, и он будет очень переживать, если его оставят на второй год или переведут в младший класс. Если уровень умственного развития ребенка только незначительно ниже среднего и занятия в школе ведутся по гибкой программе, так что каждый может внести свою лепту соответственно своим способностям, тогда он, вероятно, сможет учиться вместе со своими сверстниками. Если же отставание умственного развития ребенка довольно значительно или школьная программа для всех одна, тогда ему не следует поступать в школу до тех пор, пока он не будет к этому готов. Вероятно, ему придется подождать год или больше. Если у вас нет возможности посоветоваться с психологом или психиатром, то, не скрывая ни одного факта, подробно обсудите положение ребенка с учителем или с директором школы. Если есть сомнения в его готовности приступить к занятиям в школе, то лучше подождать.

774. Школа-интернат, если она даст больше. Если ребенок не успевает в обычной школе и чувствует себя в ней не на месте или если родители не могут привыкнуть к* его физическому недостатку, то, вероятно, будет лучше воспользоваться возможностью, предоставляемой государством, и определить ребенка в специальную школу-интернат.

775. Ребенок с более серьезным отставанием в умственном развитии. Ребенок, который в V/2 или 2 года еще не может сидеть и почти не проявляет интереса к окружающим детям и предметам, представляет собой более сложную проблему. Ухаживать за ним, как за маленьким ребенком, придется очень долго. Поскольку он почти не замечает окружающей его жизни, он не в состоянии получить что-либо от своей семьи, а семья, в свою очередь, ничего не может дать ему. Вопрос, следует ли такому ребенку воспитываться дома или в специальной школе-интернате, очень сложен. Решение его зависит от степени умственной отсталости ребенка, от его темперамента, от того, какое влияние он оказывает на других детей в семье, может ли он найти товарищей для игр, чтобы чувствовать себя довольным, от наличия специальных местных школ, которые примут ребенка и удовлетворят его, от доступности и качества специальных школ-интернатов. Но главным образом это зависит от того, насколько мать в состоянии испытывать удовлетворение от забот о ребенке или насколько он истощает ее физически и морально. На многие из этих вопросов нельзя ответить, пока ребенок не подрастет.

Некоторые матери по натуре достаточно уравновешенны, и им нетрудно ухаживать за умственно неполноценным ребенком. Они находят способы заботиться о нем так, что это их не утомляет. Они умеют находить привлекательные качества ребенка и получать от них удовольствие. Они не приходят в отчаяние от тех трудностей, которые он им доставляет, и не сосредоточивают всего внимания только на нем. Другие дети в семье также воспринимают отношение матери к такому ребенку. Чувство, что его принимают таким, как он есть, выявляет в умственно отсталом ребенке его лучшие качества и дает ему хорошую путевку в жизнь. В таких условиях ему, вероятно, лучше жить в семье.

Но иная мать, которая также любит своего ребенка, может становиться все более нетерпеливой и раздраженной, заботясь о ребенке с такими особенностями. Это может вредно сказаться на ее отношениях с мужем и другими детьми. Присутствие умственно неполноценного ребенка может удручать детей в семье. Такая мать нуждается в помощи и совете, которые помогут ей более терпимо относиться к ребенку или устроить его жизнь спокойнее для всех членов семьи.

Бывает, что мать всей душой отдается заботам об умственно неполноценном ребенке и находит удовлетворение в своей преданности ему. Однако посторонний человек ясно видит: ее чувство долга по отношению к ребенку настолько сильно, что она не оказывает внимания ни мужу, ни другим детям и лишает себя всех радостей жизни. В конечном счете в семье создается нездоровая атмосфера, а умственно отсталому ребенку такая преданность не принесет ничего, кроме вреда. Такой матери кто-то должен подсказать, что необходимо соблюдать чувство меры и иметь и другие интересы, кроме забот о ребенке.

← + Ctrl + →
Ребенок без отца Приемный ребенок

Врожденный дефект (ВД) — это проблема, которая образуется во врем развития ребенка в утробе матери. Большинство ВД появляется в течение первых трех месяцев беременности.

ВД может повлиять на внешний вид или работу тела малыша. Он может быть обнаружен до рождения ребенка, при рождении или в любое время после рождения. Большинство дефектов выявляются в течение первого года жизни. Некоторые (таких как заячья губа или косолапость) легко увидеть, но другие (например, порок сердца или потеря слуха) обнаруживаются с помощью специальных тестов (таких, как рентген, компьютерная томография и др.). ВД могут варьироваться от легкой до тяжелой степени.

Некоторые дефекты могут привести к смерти ребенка. Для устранения других, возможно, потребуется операция или специальные медицинские процедуры и, если ребенок получает необходимую помощь, в большинстве случаев, он сможет вести полноценную жизнь.

2. Какие врожденные дефекты более распространены?

Один из 33 младенцев рождается с дефектами, которые могут повлиять практически на любую часть тела. Благополучие ребенка во многом зависит от того, какой орган или часть тела поражены и насколько сильно.
Примерно 1 и 100 детей рождается с пороком сердца. В некоторых странах мира, пороки сердца вызывают половину всех случаев смерти от ВД у детей в возрасте до одного года.

Также распространены дефекты развития нервной трубки, которые образуют пороки развития позвоночника (расщепление позвоночника) и мозга (анэнцефалия). Встречаются примерно на 1 из 1000 беременностей. Такие дефекты серьезны и зачастую опасны для жизни, встречаются реже, чем пороки сердца, но также могут привести к летальному исходу.

ВД губы и неба, известные как орофациальная трещина, включают заячью губу, волчью пасть. Заячья губа более распространена, чем волчья пасть. Во многих странах мира орофациальная трещины встречается примерно у 1 из 700 — 1000 детей.

Некоторые ВД встречаются еще чаще, чем порок сердца, но они редко угрожают жизни, хотя часто требуют медицинского и хирургического вмешательства. Гипоспадия, например, довольно распространенный дефект у младенцев мужского пола. У детей с гипоспадией отверстие мочеиспускательного канала не на кончике пениса, а на нижней его стороне. Сложность операции зависит от того, как далеко от кончика открывается канал. Этот дефект не настолько серьезный, как перечисленные выше, и редко приводит к смерти, но это может причинить неудобства и большие медицинские расходы.

3. Каковы шансы рождения ребенка с врожденными дефектами?

В Соединенных Штатах, около трех процентов детей рождаются с ВД. У некоторых женщин риск рождения такого ребенка более высок. Например, в возрасте старше 35 лет, вероятность родить ребенка с синдромом Дауна больше, чем у . Также, к таким последствиям могут привести и некоторые препараты, принятые во время беременности. Курение и также увеличивают риск рождения ребенка с определенными ВД.

Женщина, в роду у которой были случаи ВД, имеют больше шансов родить ребенка с подобными дефектами. Чтобы снизить вероятность рождения ребенка с пороком, поговорите со своим врачом о лекарствах, которые вы принимаете, не употребляйте алкоголь и не курите и не забудьте о приеме фолиевой кислоты каждый день.

4. Увеличивается ли риск рождения ребенка с врожденными дефектами с возрастом?

Женщины 35 лет и старше имеют больше шансов родить ребенка с синдромом Дауна. Из известных заболеваний умственной отсталостью, синдром Дауна самый распространенный. Он поражает примерно 1 из 800 новорожденных. Синдром Дауна, или трисомия 21 – это патология, связанная с наличием .

5. Врожденные дефекты приобретаются во время беременности?

ВД приобретаются ребенком до рождения — унаследованные генетически или из-за влияния окружающей среды, курения или употребления алкоголя мамой, не достаточного количества фолиевой кислоты, а также из-за болезни беременной. Большинство дефектов появляется в первые три месяца беременности, в самый важный этап развития, когда формируются органы ребенка, а некоторые приобретаются на поздних сроках, так как в течение последних шести месяцев, ткани и органы продолжают расти и развиваться. Многие ВД можно выявить еще до рождения.

6. Каковы причины врожденных дефектов?

Сложно сказать, что является причиной большинства ВД. Многие родители чувствуют себя виноватыми, когда у них рождается ребенок с патологиями, даже если они сделали все, чтобы ребенок родился здоровым. Иногда причины дефектов выясняются после рождения.

7. Выписанные врачом лекарства вызывают врожденные дефекты?

Некоторые рецептурные препараты вызывают ВД, поэтому если женщина беременна или собирается забеременеть, такие препараты принимать запрещено, особенно те, которые используются для лечения серьезных или угрожающих жизни заболеваний. Если вы принимаете такие препараты, необходимо следить за тем, чтобы не забеременеть.

8. Какие врожденные дефекты вызывает алкоголь?

Фетальный алкогольный синдром (ФАС) является одной из ведущих причин умственной отсталости и ВД. Если женщина в последствии ребенок может родиться с ФАС — пожизненными, физическими и умственными отклонениями. ФАС характеризуется: (1) ненормальными чертами лица, (2) недостаточным ростом и (3) проблемами с центральной нервной системой. У людей с ФАС могут возникнуть проблемы с обучением, памятью, вниманием, решением проблем, речью и слухом. Такие проблемы приводят к трудностям в школе и других образовательных учреждениях. ФАС является необратимым состоянием, которое затрагивает каждый аспект жизни человека и жизни его семьи. Тем не менее, ФАС на 100 процентов можно предотвратить — если женщина, будучи беременной, не будет употреблять спиртное.

9. Является ли курение причиной врожденных дефектов?

У есть большой риск или мертворождения. Также существует повышенный риск того, что ребенок умрет в течение первого года жизни. Некоторые виды ВД связаны именно с курением матери, такие как: заячья губа, волчья пасть, косолапость, дефекты конечностей, некоторые виды пороков сердца, гастрошизис (отверстие в брюшной полости, через которое выпадает кишечник), и неперфорированный анус (отсутствие анального отверстия). Если вы курите, необходимо обратится к врачу за помощью, чтобы бросить курить.

10. Как можно узнать, что вызвало врожденный дефект у ребенка?

ВД широко распространены в нашей стране. Некоторые выявляются до рождения, другие в момент рождения, а третьи в течение первого года жизни. Однако, причины около 70 процентов дефектов, к сожалению, неизвестны.

Будущая мамочка вынашивает у себя под сердцем тайну. Она, как правило, часто мечтает и фантазирует о внешности, глазках, улыбке малыша, на кого будет больше похож – на маму или папу? Но мечты не всегда воплощаются в реальность именно такими, какими мы их себе придумали... Бывает, что уже сразу после родов становится ясно, что планам и ожиданиям сбыться вряд ли получится…

Нужно принять

Уже в роддоме родителям может начать казаться, что они самые несчастные люди и одиноки в своей проблеме, могут столкнуться с непониманием почему у всех «здоровые» и «нормальные» дети, а у них – нет… К такому повороту событий трудно заранее подготовиться, да и не нужно – а то можно пожелать еще чего недоброго ребенку в утробе. Психология говорит нам, что стадии принятия ребенка с врожденными дефектами внешности у всех родителей «необычных» детей происходят практически одинаково. Разница может быть только в сроках и последовательности. Чтобы быстрее пережить и принять своего ребеночка таким, какой он есть, прочтите наши советы и рекомендации. Знание поможет быстрее пройти эти фазы и поддерживать друг друга в сложные моменты.

Обычно первой реакцией родителей является отрицание и шок. «Не может этого быть», «Вы ошибаетесь!», «Это происходит не с нами», «Нам не нужны помощь хирургов и дефектологов – все в порядке!»… Осознание проблемы приходит немного позже, на первом же этапе родителям просто трудно распрощаться с собственной мечтой.

Шок и отрицание – первая реакция на известие. Сложнее еще тем, если родители никогда не сталкивались с таким в своих семьях. Отрицание выступает в роли защитной реакции, однако, окружающие могут посчитать это полным абсурдом. Любую беду следует признать, однако не стоит торопиться, но и растягивать тоже. Близким стоит запастись терпением, не стоит перегружать родителей информацией о недуге, спорить с ними. Подождите момент осознания и тогда придите на помощь со всей необходимой информацией.

На такой стадии родители могут пытаться заключить сделку с судьбой – внезапно удариться в религию, активно заняться благотворительностью. Они просто пытаются заслужить свое чудо на выздоровление ребенка…

Гнев

В определенный момент родители «необычных» детей начинают испытывать гнев. Это может быть как злость на судьбу, на врачей, на супруга, на Бога, на мать и течение беременности. Конечно, злобу родители не должны держать в себе, а должны выплеснуть. Но так, чтобы никто не пострадал – ни физически, ни эмоционально. Увлекаться этим не стоит – иначе на лечение и опеку над ребенком не останется сил.

Депрессия

Отпускание негативных эмоций в виде гнева может помочь. Однако, вскоре родители понимают, что это помогло только им – никак не ребенку, они начинают понимать, что придется жить с диагнозом или что они бессильны что-либо сделать. Рождение малыша с дефектами – это утрата, утрата собственной мечты на благополучного ребенка. Поэтому даже поплакать немного не будет лишним, однако, главное, не утонуть в океане собственных слез и не затянуть с депрессией на несколько лет.

Для ребенка сейчас не главное то, что он какой то не такой. Ему важно чувствовать вашу любовь, быть лучшим для родителей и незаменимым. Следует акцентировать внимание на радостях, а не на сложностях и проблемах. Все мы разные. Постарайтесь же компенсировать внешность богатством внутреннего мира. Нужно научиться спокойно говорить о диагнозе ребенка. Любить и поощрять ребенка, уделять внимание качественному воспитанию. Постоянно навещать специалистов дефектологов, если это может помочь. Не нужно проявлять гиперопеку, однако пускать все на самотек тоже не нужно. Не складывайте руки, посетите многих врачей и узнайте, что может помочь. Никогда, никогда не сдавайтесь! Современная медицина не стоит на месте!

Я потерялась в этом мире после рождения ребенка с дефектом плеча это врожденная патология на умственные способности это не влияет конечно но я не могу нормально жить каждый день вижу его и постоянно плачу думаю как он будет в будущем жить я стала очень нервная раздражительна мир мне стал не мил все думаю за что меня так наказал бог. как восстановиться как научиться жизнь улыбаючи а не со слезами каждый день

Здравствуйте Наталья!

Для начала успокойтесь и возьмите себя в руки. Конечно это печально, когда ребенок рождается с патологией, но это в любом случае Ваш ребенок, Ваша кровиночка и от этого любить Вы его меньше не будите. От Вас сейчас требуется научить адаптироваться ребенка в социальном мире и в самообслуживание.

Не плачьте, смотрите как растет и развивается Ваш малыш и РАДУЙТЕСЬ каждому его успеху. Он сейчас нуждается в Вашей любви и заботе и хочет видеть маму с улыбкой. От того что Вы плачете, он хоть и маленький, но чувствует ВСЕ, ни легче никому. Сейчас надо думать как научить его обходиться самостоятельно. В городе есть разные развивающие центры и для Вашего малыша тоже есть, узнайте у педиатра или поищите в интернете.

Не отчаивайтесь, Любви Вам и Благоразумия!

С уважением,

Лабутина Лариса Сергеевна, психолог Астана

Хороший ответ 6 Плохой ответ 1

Наталья, есть хороший способ, который всегда помогает развеять дурные мысли и поднять себе настроение. Он очень прост. Просто подумайте о том, что вас беспокоит, а затем быстро подвигайте глазами влево-вправо до упора 10-15 раз. Двигать нуно быстро. Затем снова вернитесь к мыслям которые вас беспокоят, и вновь подвигайте глазами. Вы заметите уже через 2-3 раунда, что плохие мысли начинают ослабевать и вам очень быстро станет легче.

Удачи и всего наилучшего.

Голощапов Андрей Викторович, психолог Саратов

Хороший ответ 5 Плохой ответ 0

Здравствуйте Наталья, ваша фраза:

я не могу нормально жить каждый день вижу его и постоянно плачу думаю как он будет в будущем жить

одна из ключевых и вот почему:

Вы сами не смогли до сих пор принять своего ребенка с деффектом от рождения , и при этом, переживаете,как он будет жить в таком виде дальше в обществе. Вы разве не знаете о том, что рядом с нами живут люди,у которых есть свои отклонения по здоровью - на физическом уровне, на телесном, на умственном. При этом,они находят свое место в жизни, при этом, участвуют в соревнованиях различного уровня, создают семьи ,также Любят и так же страдают. Они такие же как и мы с вами, но... при этом, у них есть свои особенности. Вот и постарайтесь принять своего малыша прежде всего сами , подарите ему Любовь свою , всю нежность и заботу ,на которую вы способны и поверьте, именно от этого зависит его будущее-насколько он будет чувствовать себя нужным и Любимым в вашей семье ,а не от того одно у него плечо,или два. Для большего понимания можете прочесть книгу о Нике Вуйчиче-" Неудержимый", который родился вообще без двух ног и без двух рук в семье священника и как, только Любовь его родных помогла ему справиться с таким ограничением на физическом уровне и стать на сегодня одним из самых знаменитых людей Мира , который ездит с визитами в разные страны, который смог встретить свою Любовь , красивую и физически полноценную девушку и создать с ней семью,где уже есть ребенок и при этом, найти свое место в этой жизни и жить так,как будто он самый Уникальный человек. Все зависит от того,как к тебе относились твои родные в детстве, особенно Мама, и это поможет человеку и дальше видеть в себе только Достоинства, а не Ограничения. Есть в интернете видео с его участием (Ник Вуйчич) Вам надо успокоиться, и принять вашего малыша не как наказание, о котором вы пишете,а как Дар божий. Всего хорошего.

Бекежанова Ботагоз Искракызы, психолог Астаны

Хороший ответ 5 Плохой ответ 0

В этой статье:

Во время беременности необходимо посещать вашего врача. Регулярно делайте УЗИ, сдавайте кровь и другие анализы. Это поможет выявить возможные врожденные пороки развития у детей. Некоторые из них являются наследственными, а другие появились по совершенно разным причинам, иногда совершенно не зависящим от родителей . Просто на определенном этапе развития плода произошла ошибка, и закладка тканей и органов пошла по аномальному пути.

Конечно, здоровье родителей и соблюдение женщиной правильного образа жизни играют огромную роль. Сегодня можно выявить большинство врожденных пороков еще до третьего триместра беременности. Это значит, что у родителей есть выбор, как поступить .

Многие врожденные пороки развития являются тяжелыми, они помешают жизни малыша, которая никогда не будет нормальной. С другими легко справиться при современном уровне медицины. Решение остается за родителями, а врач обязан проинформировать их о проблеме и возможных вариантах действий.

Пороки развития

Долгожданная беременность может быть омрачена известием, что у ребенка наблюдается порок развития. Причин, как и самих пороков, очень много. Порок развития - это какая-либо
аномалия, отклонение от нормального. В данном случае – от нормального хода развития человеческого организма.

Особенно стоит выделить группу женщин после 38-40 лет. В период беременности им советуют пройти все возможные тесты, потому что в этом возрасте повышается риск рождения малыша с патологией. Сюда относится в первую очередь синдром Дауна, синдром кошачьего крика, ДЦП, расстройства психического развития.

Процент появления этих пороков у детей женщин, рожающих до 35 лет, гораздо меньше, но он присутствует. Очень многое зависит от самих родителей и их генов . Мужчина или женщина могут быть носителями наследственных заболеваний, передавая их ребенку. В этом случае они часто знают, на какой риск идут. Бывает ситуация, когда родители здоровы, готовились к зачатию и рождению, но малыш получает серьезный порок развития.

Современные исследования, тесты и медицинские процедуры позволяют на ранней стадии узнать о проблемах развития крохи. Дальше необходимо все хорошо обдумать :

• будут ли силы ухаживать за больным ребенком;
• есть ли средства и возможности;
• готовы ли родители к этому.

Конечно, все это очень тяжело . Родственники и врачи не должны навязывать то или иное решение – тут важна только готовность родителей. Необходимо помнить, что многие пороки не так уж сильно влияют на жизнь ребенка, требуют минимального контроля и ухода. Другие же очень тяжелые и потребуют постоянного ухода за ребенком, а его жизнь никогда не будет нормальной, да и жизнь родителей тоже.

Наследственные

Сюда относятся все пороки, передающиеся по наследству от одного или обоих родителей. Иногда передача гена происходит через поколение. Бывает, что родители (или один из них) являются носителями гена, но у них он не проявляется. А потом активизируется у ребенка. К таким болезням относятся :

Многие из этих пороков можно выявить еще во время беременности.

Врожденные

Многие из врожденных пороков связаны с генными мутациями, неправильной закладкой тканей и органов в зародышевом периоде. Здесь важно состояние здоровья матери, то, какой она ведет стиль жизни (режим, питание, употребление лекарственных препаратов) . Врожденных пороков больше, чем наследственных:

К сожалению, вариантов врожденных пороков очень много. Иногда они комбинируются, и это всегда тяжелые нарушения работы органов. Сегодня некоторые из них (пороки сердца, аномальные части тела) можно изменить хирургическим путем. Заячью губу уже давно успешно оперируют еще в младенческом возрасте.

Важно принять решение

О многих пороках развития родители узнают в кабинете УЗИ или после исследования крови. Врач обязан проинформировать родителей о том, что представляет собой порок, как его можно лечить или контролировать. Кроме того, он должен дать необходимые рекомендации и направить к специалисту. Совет родителям: посетите нескольких независимых специалистов, выслушайте их мнение. Иногда картина крови может быть ошибочной из-за гормонального дисбаланса матери. Тогда следует повторить исследование чуть позднее.

Все будет зависеть только от вас.

]Не позволяйте врачам убеждать вас сохранить ребенка или избавиться от него. Врач может дать вам совет, но только вам самим нужно будет принимать решение .

Многие родители воспитывают детей с пороками развития, и многим удалось помочь малышу, сделать его жизнь нормальной или практически нормальной, однако каждая ситуация индивидуальна. Конечно, воспитывать больного ребенка - это во много раз больше ответственности, сил и средств, а иногда это настоящее самопожертвование. Вы должны полностью понимать все последствия.

Предотвратить рождение ребенка с пороками

От некоторых пороков и аномалий не уберечься, но родители могут повысить шанс родить здорового малыша. Для этого нужно планировать беременность, заранее пройти обследование у врача.

Обследование родителей

Мама и папа могут проконсультироваться у специалиста по планированию беременности. Он посоветует вам сдать анализы, пройти разные медицинские процедуры . Так вы узнаете, являетесь ли вы носителями каких-либо генов, которые могут навредить малышу. А может быть, от чего-то можно просто вылечиться? Обследование лучше пройти обоим родителям .

Консультация с врачом

Если у вас есть или выявлены наследственные заболевания, то проконсультируйтесь с врачом. Он поможет вам узнать, какова вероятность передать их детям, насколько тяжелыми могут быть пороки. Тут же вы выясните для себя, хотите ли вы вообще иметь ребенка, если прогноз врача будет совсем неутешительным.

Придерживаться правил во время беременности

Подготовка к беременности и сама беременность требуют от женщины соблюдения правил. К возникновению врожденных пороков развития могут привести:

Все это следует учитывать, чтобы минимизировать риски появления врожденных пороков развития.

Как выявить порок развития

Все беременные женщины должны вставать на учет в женской консультации. Там они проходят регулярные проверки:

• анализы мочи, крови;
• полное медицинское обследование.

Важно, чтобы женщина посещала все процедуры регулярно. Это поможет выявить большинство пороков на ранней стадии . Это не означает, что можно начать лечение, но так у родителей будет время принять решение относительно появления ребенка на свет.

В период беременности

В период беременности самые точные исследования это УЗИ и амниоцентез . Они позволяют получить визуальную и генетическую информацию о малыше.

УЗИ

Весь период беременности стоит посещать кабинет УЗИ. Уже с 4-го месяца многие физические аномалии заметны для специалиста.

Амниоцентез

В обязательном порядке проводится для женщин в возрасте от 35 лет. Можно пройти процедуру сделать по назначению врача или по собственному желанию. Для проведения теста необходимо использование специального оборудования. Зонд УЗИ контролирует состояние ребенка, когда в нижнюю часть живота вводится игла . В результате происходит захват околоплодных вод и амниотической оболочки для
исследования.

Оптимальное время для этого - 16-20 неделя беременности : тогда риск для плода минимален. Хотя в некоторых случаях обследование назначают гораздо раньше. Если предварительно были выявлены аномалии развития, то этот метод все прояснит. Околоплодные воды содержат огромный запас информации о ребенке, его состоянии. Так можно определить даже некоторые проблемы с легкими, кровью, сердцем и почками малыша. Этот метод позволяет точно определить наличие синдромов Дауна, Эдвардса.

После рождения малыша

Большинство пороков развития будут выявлены во время УЗИ, анализов крови и амниоцентеза. Но остаются те, которые выявить сразу не получится. К ним часто относятся пороки развития органов чувств: врожденная слепота, немота и глухота .

Обследования у врача

Обязательно проходите регулярные обследования у вашего педиатра, не пропускайте приемы. В первые месяцы жизни важно полностью разобраться с тем, здоров ли ваш малыш. Некоторые пороки развития можно вылечить или скорректировать буквально в первые дни жизни. Сюда относятся аномалии развития органов. Пороки сердца очень часто оперируются на 10-15 день жизни крохи.

Жизнь ребенка с врожденным пороком

К сожалению, у детей с тяжелыми пороками развития жизнь будет сложной. Очень важно, чтобы родители оценивали свои силы прежде, чем малыш появится на свет. Ему потребуется ваша любовь и постоянная помощь. Часто такие детишки полностью зависят от родителей. Все упирается в тяжесть порока.

Например, если у малыша простой физический дефект , такой как сросшиеся пальцы, наличие всего 2 пальцев на ручке или ножке, отсутствует несколько пальцев, то это не повлияет на большинство возможностей, даже если нельзя будет сделать операцию. Ребенок все равно сможет учиться, вести активную жизнь.

А вот тяжелые пороки у детей требуют присвоения им группы инвалидности. Возможности обучения, общения, развития будут упираться в возможности той или иной группы. Сегодня практически всех детей утраивают в специальные школы, где их учат, приучают самостоятельно ухаживать за собой . Если нет возможности выходить из дома, к вам будет приходить педагог для надомного обучения.

Специальные учебные заведения

Для многих физических и психических пороков развития предусмотрены коррекционные школы, занятия с дефектологами. Ребенок с сохраненным интеллектом заканчивает все 9 или 11 классов, получает аттестат – точно такой же, как и ребенок в обычной школе.

Продолжительность жизни

К сожалению, чем тяжелее врожденный порок, тем меньше продолжительность жизни. При серьезных нарушениях работы органов жизнь крохи может продлиться несколько часов или дней. У детей с СМА (спинально-мышечная атрофия) счет
идет на годы, а дальше уже необходима искусственная вентиляция легких . Для детей с тяжелыми формами ДЦП максимальный возраст – 20-25 лет. Где-то можно помочь качественно продлить жизнь, а где-то придется смириться с постепенным уходом больного ребенка .

Главное – обеспечить ему комфортную жизнь, окружить вниманием и любовью. Сегодня существуют разные центры помощи больным детям , развита паллиативная медицина. Важно, чтобы родители в полной мере осознавали то, что происходит с ребенком, и были готовы принять ухудшение состояния.